Eit nettverksmøte mellom familien som er ramma og nettverket kan få familien til å fungera betre, viser forsking frå Senter for krisepsykologi. Sigrid Wikan Aspen var ei av dei som deltok i studien.
Eit nettverksmøte mellom familien som er ramma og nettverket kan få familien til å fungera betre, viser forsking frå Senter for krisepsykologi. Sigrid Wikan Aspen var ei av dei som deltok i studien.

Treng nettverksdugnad når kreft rammar ein familie

Publisert

Sigrid Wikan Aspen (48) levde med ein kreftsjuk ektemann i tre år. Eit nettverksmøte var med på å gjera at dei fekk viktig støtte frå vener og familie i den tunge tida.

– Det gav oss så mykje betre heilskapleg og koordinert hjelp. Nettverket forstod betre kor me stod. Å føla seg forstått i ein slik situasjon betyr uendeleg mykje. Det er akkurat som om den som forstår overtar noko av smerten. Det var innmari vondt når andre ikkje forstod kva me stod i, me følte oss aleine, seier Sigrid Wikan Aspen.

Kvart år opplever 3 500 barn i Noreg at mor eller far får ein kreftdiagnose, og rundt 18 000 familiar med barn lever med ein kreftsjukdom.  

Tidegare forsking har vist at fleire saknar støtte frå nettverket sitt når ein vaksen i ein familie blir sjuk.

På bakgrunn av dette sette sette senteret i gong forskingsprosjektet «Sosial nettverksstøtte og kreft» i 2014.

Dei ville sjå om eit møte leia av psykolog kunne optimalisera samarbeidet mellom nettverk og familie, og betra den sosiale støtta – som igjen kan betra livkvalitet og mental helse.

«Sosial nettverksstøtte og kreft»

  • Er eit forskingsprosjekt med mål om å auka familiene sin sosiale nettverksstøtte i familiar kor ein forelder er ramma av kreftsjukdom. 
  • Eit kort nettverksmøte blei arrangert for å oppretthalda foreldrekapasitet og dermed betre barna si helse og livskvalitet. 
  • 18 familiar deltok i prosjektet. Dei måtte svara på eit spørjeskjema 0, 2 og 4 månader etter møtet. Det var også ei kontrollgruppe på 17 familiar, som fekk normal oppfølging.
  • Til saman var 130 nettverksmedlemmar med i studien.
  • I studien såg ein ein direkte effekt mellom den friske forelderen si opplevde og mottekne støtte over tid.
  • Nettverksmøtet hadde ein positiv effekt på barna sin opplevde familiefunksjon. 

– Største sjokket eg har opplevd

For Sigrid Wikan Aspen frå Trondheim blei livet snudd på hovudet då mannen Knut fekk kreftdiagnosen i desember 2011. Det var ein terminal kreftdiagnose: tjukktarmskreft med spreiing.

Det var som om heile grunnen forsvann under føtene på oss

Beskjeden kom som lyn frå klar himmel, både for ho og mannen, og dei to sønene deira som då berre var 10 og 12 år. 

– Det var det største sjokket som eg noko sinne har opplevd, og håper eg kjem til å oppleva. Det var som om heile grunnen forsvann under føtene på oss. Det var uverkeleg. Mannen min trudde ikkje på legen. Han bad han om å sjekka journalen <<det kan ikkje vera meg>>, sa han. Legen gjorde det tre gonger før mannen min gav seg, fortel Sigrid.

Det var ingenting som kunne få kreftcellene til å forsvinna. Knut fekk livsforlengande behandling i form av cellegift.

– Det endra heila familien. Me hadde to unge gutar som var veldig avhengige av faren sin. 

Sakna støtte

Ektemannen Knut var sjuk i over to år før dei kom over forskningsprosjektet frå Senter for krisepsykologi. Sjølv om familien hadde eit stort nettverk, og opplevde å få støtte, var det likevel mykje dei sakna. 

– Me hadde mange folk rundt oss, og eigentleg eit ressurssterkt nettverk, med folk med kompetanse innan psykisk helse. Og me opplevde at mange, uavhengig av utdanning, gav oss masse støtte. Men det var andre, både i næraste familie og vener, som meldte seg heilt ut, og som var fråverande i lengre periodar.

– Etter møtet kom nokon å ba om unnskyldning for at dei ikkje hadde vore der meir før, og sa at dei skamma seg.

Møtet gjorde at Sigrid og familien kunne vera tydelege på kva dei trengte av hjelp. 

– Før me hadde tilbodet fekk me hjelp som folk trudde me trengte. På møtet vart me tvungne til å seia kva me trengte, og me hadde ikkje tenkt at me kunne be om slike ting. At ungane kunne be om hjelp med lekser, til dømes. Eg klarte ikkje å følga opp den biten, eg var heilt satt ut av det som skjedde, og mykje meir enn mannen min. Det gjekk rett nedover med skulen for gutane, seier Sigrid. 

Evalueringa og tilbakemeldingane frå nettverket var at dei følte seg betydingsfulle og beæra av å få lov å hjelpa

Meir psykisk stress

18 familiar kor den eine forelderen levde med ein kreftsjukdom deltok i studien. Det var også ei kontrollgruppe på 17 familiar, som fekk normal oppfølging.

Prosjektleiar May Aasebø Hauken fortel at dei friske foreldra hadde meir psykisk stress og dårlegare livkvalitet enn normalbefolkninga då dei starta prosjektet. 

– Psykisk stress såg særleg ut til å vera knytt til manglande kontroll over framtida. Resultata frå studien viser at di meir støtte dei fekk, di mindre psykisk stress opplevde dei, seier Hauken. 

Det var 35 born med i undersøkinga. Dei rapporterte om høgare nivå av angst, men få hadde så store problem at dei kunne oppfylla ei diagnose. Dei rapporterte også dårlegare på livskvalitet knytt til fysiske og mental livskvalitet, der dei fortalde om vondt i magen,  og at dei var trøtte og lei seg.

Dei scora aller dårlegast på skulefunksjon.

– Ein del studiar seier at desse barna har det heilt greitt. Det er fordi dei ikkje er så sjuke at dei ikkje får diagnose, men om ein ser på alle område, så kan ein sjå kor skoa trykker. Me såg spesielt at på skuleområdet, der skjuler det seg ein del symptom.​

 

Mette Senneseth (til venstre) og May Aasebø Hauken ved Senter for krisepsykologi har forska på korleis nettverka rundt kreftramma familiar kan utgjera ein forskjell.

Betre familiefungering

Barna opplevde at familien fungerte betre etter møtet.

Viss du betrar foreldra sin livskvalitet, så har barna det betre og

– Me fann ikkje at nettverksmøtet hjalp på barna sin angst eller livskvalitet, men dei opplevde at familien fungerte betre. Me fann og negativ samanheng på kor mykje angst borna hadde og kor mykje støtte den friske forelderen fekk, seier Hauken, og legg til:

– Grunnen til at me sat i gong prosjektet er at helsepersonell er pålagt å gje barn av sjuke foreldre informasjon og oppfølging. Mykje av prinsippet i dette ansvaret er at ein skal hjelpa foreldre til å hjelpa barna. Viss du betrar foreldra sin livskvalitet, så har barna det betre og. Slik har prosjektet fungert bra spesielt mot den friske forelderen.

Hauken seier ein sit att med kor viktig det er å sjå heile familien under eitt. 

– I ein behandlingssituasjon så er det gjerne den sjuke som får merksemd, men ein ser ikkje alle andre. Viss ein styrkar dei som er friske, så får pasienten det betre også. Ein er meir og meir merksam på å sjå heile familien i ein samanheng.

Redd for å gjera feil

– Kva som gjer at mange opplever at nettverket ikkje stiller nok opp? 

– Det er mange som trekk seg vekk, fordi dei er redd for at dei kan gjera feile ting. Eller at dei tenkar at familien klarer seg så godt, eller at det er andre som står nærmare. Og så er det mange familiar som kvir seg for å be om hjelp, seier prosjektleiar Hauken.

Studien viser at nettverksmøtet blei opplevd svært nyttig av dei som deltok. 

– Evalueringa og tilbakemeldingane frå nettverket var at dei følte seg betydingsfulle og beæra av å få lov å hjelpa.

Hadde treng nytt møte

I 2014 må ektemannen til Sigrid gje opp for kreftsjukdommen.

Han døyr heime med familien rundt seg. 

For Sigrid blir det etter gravferda igjen vanskeleg å kommunisera kva for støtte ho og familien treng.

– Ei tid etter dødsfallet opplever me at folk forsvinn igjen. Det hadde vore godt å hatt eit nytt møte med nettverket, og ei form for oppfølging frå krisesenteret.

Behovet for hjelp blei ikkje mindre då mannen døydde. 

Det er vanskeleg å føla seg krevjande

– Eg har hatt mykje meir behov for dei rundt meg, og eg kjenner meg ofte aleine i kvardagen. Men eg må ta ansvaret sjølv, eg er håplaus til å be om hjelp. Det var det som var så godt med nettverksmøtet, psykologen var der og tydeleggjorde kva me trong.  Det er vanskeleg å føla seg krevjande, seier ho. 

Sjølv om ho lever ein travel kvardag aleine med to born, og ein sorg som aldri vil sleppa taket, er det likevel mykje som er godt i livet. Sigrid har funne kjærleiken på nytt, med ein studiekamerat som ho ikkje hadde sett på over 20 år. Det har vore bra for familien.

– Etter at ste-pappaen har kome inn i bildet har det har vore ein enorm tryggleik for borna. Det er godt å ha ein vaksen til, som dei ser at eg lener meg til.

Sigrid Wikan Aspen saman med kjærasten Jack Opdal.

Vil ha implementeringsstudie

Det første forskingsprosjektet er over, men det Senter for krisepsykologi har funne synest dei er så interessant at dei ønsker å jobba vidare med det.  

– Det er liten studie, og i utgangspunktet hadde eg ikkje trudd me fann noko på ein så enkel ting.

No ønsker dei å gjera ei implementeringsstudie i norske kommunar, som er spissa endå meir mot barna. Men dei manglar finansiering.

– Me kjem til å senda ny søknad, og jobba vidare med dette området. Me vil også følga betre opp dei som opplever å mista nokon. Det me har lært i dette prosjektet, er uansett ting me kan overføra til anna arbeid me heldt på med innan krise og sorg, seier Hauken.