Å forske på et helt folk

Publisert:23. april 2013Oppdatert:2. oktober 2013, 11:18

Blod, hud, vev og privat informasjon. Alt dette finnes i de store biobankene og helseregistrene. – Jeg tror mange mennesker ville snu seg i graven hvis de «opplevde» at deres prøver ikke kunne brukes til å forstå hvorfor de døde, sier forsker Mads Melbye. Torsdag gjester han Christiekonferansen.

I Norge har vi flere registre som er svært nyttige i studien av folkehelsen. Alle fødsler blir registrert i et medisinsk fødselsregister. Alle tilfeller av kreft rapporteres til kreftregisteret. Dødsfall blir innrapportert til dødsårsaksregisteret.

I tillegg har vi omfangsrike biobanker, som er en samling av data fra prøver fra både levende og døde mennesker. Dette kan være hud, blod, vev eller hele organer. I tillegg finnes genbanker, som er en samling genetisk materiale.

– Kan gi bedre behandling
Holdes disse datasettene opp mot tall fra Folkeregisteret, åpner det for omfattende forskningsaktivitet.

Mads Melbye er sektordirektør i Statens Serum Institut i Danmark, og en av de aller fremste forskerne på hvordan personnummer kan utnyttes i helseforskning. Han mener at vi har en etisk forpliktelse til å anvende kunnskapen fra biobankene.

– I motsatt fall kan det bremse forskernes muligheter til å finne bedre og mer skånsomme behandlingstilbud, sier sier Mads Melbye til På Høyden.

Personnummer som nøkkel
Men å samle opplysninger om et helt folks helse er likevel ikke helt uproblematisk. Torsdag kommer Melbye til Bergen og Christiekonferansen for å snakke om forskning i registre og biobanker. Hovedtemaet som årets Christiekonferanse dreier seg omkring er kunnskapens betydning for velferd.

Personnumrene, som hvert menneske får tildelt, er en nøkkel som kan brukes til å koble data mellom banker og registre. Slik kan forskerne foreta epidemiologisk studier, altså studier av helsen i hele befolkningsgrupper. Slik kan forskerne få kunnskap om faktorene som styrer forekomst og hyppighet av ulike sykdommer i befolkningen. Epidemiologi kan også være et godt hjelpemiddel i forebyggende arbeid og for å avdekke risiko- og årsaksfaktorer som kan føre til sykdom. For å forstå dette, kan det være nødvendig å ta vare på innsamlede data i mange år.

– Etisk forpliktelse
– Når data blir lagret over mange år eller generasjoner kan er det vanskelig å forutse hvilke forskningsprosjekter som vil være ønskelige i framtiden. Kan forskere med rette forske på helsen din etter at du er død?

– Jeg mener vi har en etisk forpliktelse for at dette skal la seg gjøre, så svaret er helt klart ja. Et av de svært viktige spørsmålene omhandler nettopp hvorfor noen dør, mens andre overlever etter en gitt behandling. Jeg tror mange mennesker ville snu seg i graven hvis de «opplevde» at deres prøver ikke kunne brukes til å forstå hvorfor de døde, sier Mads Melbye til På Høyden.

Vet du hva blodprøvene dine bli brukt til etter at de er tappet i glasset? Det trenger ikke alltid vite heller, mener Melbye.

– I mange tilfeller vil et prosjekts resultater ikke være relevant for den enkelte, men kun tjene til ny kunnskapsbygging. I slike tilfeller er det slik jeg kan se ingen grunn til å involvere personen som har avlevert prøven, mener Melbye.

Melbye minner om at hvert forskningsprosjekt der biologiske prøver blir brukt, alltid blir vurdert av en vitenskapsetisk komité.

I Danmark finnes et reservasjonsregister for personer som ikke ønsker at deres biologiske prøver skal brukes til forskning. Kari Harbak, avdelingsdirektør i Biobanken, Folkehelseinstituttet, opplyser at det også finnes et reservasjonsregister i Norge.

Kreft og kolera
Tidligere har epidemiologien bidratt til å finne årsaken til smittsomme sykdommer, som kolera. I nyere tid har koblinga av data fra biobanker vist at det finnes en sammenheng mellom røde hunder hos gravide og skader på fosteret. Også årsakssammenhengen mellom røyking og flere sykdommer har blitt sannsynliggjort gjennom koblinger av helseregistre.

Mads Melbye mener forskere bør få bedre tilgang til datamaterialet som finnes.  
– Dersom forskerne fikk en lettere og mer tilrettelagt adgang til de mange opplysninger både i registre kunne dette skape en merverdi for samfunnet vårt, hevder Melbye.  Han peker på nye metoder for forebygging og behandling som klare eksempler på denne samfunnsmessige merverdien.

Norge, et kartlagt land
I Norge finnes flere store biobanker. En av disse er Janus serumbank, som inneholder prøver fra om lag 317 000 norske blodgivere. 56 500 av disse har senere fått kreft, ifølge tall fra Kreftregisteret. Prøver fra Janusbanken har gitt forskningsmateriale til mange prosjekter opp gjennom årene, og har bidratt til verdifull kunnskap om kreftsykdommer. 

En annen stor, norsk populasjonsstudie er mor og barn-undersøkelsen (MoBa), som samler inn data fra over 90 000 gravide kvinner og 70 000 fedre. Familiene blir fortsatt fulgt opp, og stadig nye data samles inn.  

Data fra MoBa har til nå blitt brukt i flere studier som har gitt verdifull kunnskap om mødre og barns helse. De har vist sammenhengen mellom høyt inntak av koffein og økt risiko for lav fødselsvekt, samt konkludert med at keisersnitt kan være uheldig for kvinner med bekkenløsning. Studier fra undersøkelsen har vist at folsyre tidlig i graviditeten kan senke risikoen for autisme, og påvist en sammenheng mellom eksponering for miljøgifter i svangerskapet og lavt immunforsvar hos barna. Det er grunn til å tro at rådata fra MoBa vi være nyttige i mange år framover.

Tall å slå i bordet med
Biobanker og helseregistre kan også brukes til å imøtegå eller avkrefte resultater fra andre forskeres studier. For hva kan forskere som har tatt for seg et lite utvalg stille opp med i møte forskere som har tatt for seg en hel befolkning? I Danmark ble den britiske forskeren Wakefields påstander om at MMR-vaksine av barn kan føre til autisme, imøtegått av en undersøkelse basert på helseregistrene.

Ifølge Tidsskriftet.no ble alle barn født i Danmark i perioden 1991-1998 undersøkt, totalt 537 303 barn. Konklusjonen var klar: Det fantes ingen overhyppighet av autisme hos barn som har fått MMR-vaksine.

Kunnskap som kompass
– Nytteperspektivet blir ofte trukket frem i debatten om bioregistre. Hvem er biobankene og helseregistrene spesielt nyttige for - befolkningen eller forskerne?

– De nordiske landene har en lang tradisjon for å registrere opplysninger om enkeltpersoner. Det har vi gjort å kunne gi en så kvalifisert behandling av den enkelte borger som mulig. Men også for å sikre at samfunnsutviklingen styres etter et kompass. Jeg er ikke i tvil om at de mange data som samles inn daglig og som det koster mye å generere kunne vært utnyttet bedre enn i dag. Dette ville kunne gavne både enkeltmennesker og samfunnet som helhet, sier Mads Melbye.

Forsidefoto: Colourbox

Meld deg på vårt nyhetsbrev og få oppdateringer rett til din e-post!

Abonner på På Høyden nyhetsbrev feed